Új szakemberek segítik a ritka betegséggel élőket

A Szociális-, Család- és Idősügyi Államtitkárság, valamint az Esélyegyenlőségi és Akadálymentességi Államtitkárság szakmai egyeztetésre hívta a RIROSZ, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kara és a Semmelweis Egyetem képviselőit, valamint az új szakembereket. A megbeszélés legfontosabb témája az volt, hogyan hasznosítható az életút-koordinátorok speciális tudása a szociális, egészségügyi, fogyatékosságügyi, köznevelési és korai fejlesztéshez kapcsolódó szolgáltatások együttműködésének erősítésében.
Az életút-koordinátor egyik fő feladata, hogy összekösse a ritka betegséggel élő embereket és családjaikat a számukra szükséges szolgáltatásokkal, segítsen eligazodni az egészségügyi, szociális, oktatási és más ellátások között, és megkönnyítse hozzáférésüket a szükséges támogatásokhoz és szociális ellátásokhoz. A visszajelzések is megerősítették, hogy szükség van ezekre a szakemberekre: a kérdőíves felmérés válaszadóinak 96,1 százaléka fontosnak tartja a munkájukat.

A találkozón arról is egyeztettünk, milyen szervezeti, szakmai és finanszírozási feltételekre van szükség ahhoz, hogy az életút-koordináció hosszú távon is működjön. Ehhez a döntéshozók, a képzőhelyek, a szakmai és civil szervezetek, valamint az érintettek együttműködésére van szükség. Az is lényeges kérdés, hogy hol és hogyan lehet ezeket az új szakembereket bevonni az ellátásba, és milyen intézményekben, szervezeteknél tudják hasznosítani a tudásukat. Többek között az egészségügyi szakértői központok, a pedagógiai szakszolgálatok, a korai fejlesztő központok, a támogató szolgálatok, a család- és gyermekjóléti központok, valamint a civil és betegszervezetek lehetnek kapcsolódási pontok.

A közös célunk, hogy a ritka betegséggel élő embereknek és családjaiknak ne önállóan kelljen utat találniuk a különböző ellátórendszerek között, hanem összehangoltabb, személyre szabott támogatást kaphassanak életútjuk során.